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不安定な日 

昨晩から体調が悪く普段なら飲み物を飲むとき、ぐびぐびぐびっと飲めるのだが1口ずつでないと息苦しく感じてしまう。

それだけで不安。

そんなときに限って息子が寝ない!
10時頃かずっちに任せて寝ようとするも何だか気持ち悪い。
今思えばパニック発作だったんだけど、これは重症筋無力症の症状なのか?
先生に眼筋型はクリーゼにならないって言われたから大丈夫と思い込み退院時にもらった睡眠薬を飲んでみる。
(睡眠薬、初めてのんだ!)
1時間後くらいに眠れたけど今日も気分は優れない。

ネットで風邪で症状が悪化したりするというのを見て風邪さえ怖く感じての精神的なものだとは思うのだけど。
風邪が早く良くなるといいんだけど。


寒かったから自分と息子の風邪が悪化したら嫌だから1時間くらいしか外で遊ばせてあげられなかった。
あとは室内でプラレール、車遊び、アンパンマン見たり。
本当は、もっと体を使って遊んであげたいのに。
体調が悪いからネガティブになりがちです。


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[2015/10/31 16:07] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(2)

退院後の初外来 

退院後の初外来でした。

色々質問をしました。
進行を予防する方法は?
ステロイドで進行が止まった、遅れたという話も聞くが全員ではなく進行が、このまま進まないこともあるしリスクと利益を考えるとステロイドは今の私には進めたくないとのことでした。
ステロイドは副作用が強いので私も、したくはなかったので一番は軽症のまま症状が進行しないことです。

あとは
インフルエンザ予防接種は受けてよし。
運動してよし。

退院後メスチノンを朝夕1錠ずつ飲んでましたが保育園の迎えの時間が薬が切れて駐車場が恐い時があると伝えたところ朝昼夕1錠ずつになりました。

[2015/10/30 14:47] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)

ヘッダーをつくっていただきました^^ 

病気になったことを、きっかけにブログを再開しようと思った時にヘッダーが可愛いブログを、いくつも見ていいなーと思ってました。
そして依頼すれば個人からでも作ってくれるサイトが今は、いくつもあるんですね!


私のブログのヘッダーを作ってくれた方は、おかなおさんです


ジャンと、まめ太を、とっても可愛く描いていただけました(o‘∀‘o)*:◦♪

またバナーとかつくってもらいたい物があるので、その時はよろしくお願いします!
[2015/10/23 15:28] 未分類 | TB(0) | CM(0)

入院費用 

10/16に無事?退院しました!
この数日、家事をちょこちょこしておりますが、それでも発症前よりさぼってるけど。
すぐ疲れます。
これが10間入院して体力が落ちてるのか、病気のせいなのか分かりません。
後者だとしたら、これがずっと続くのかと思うと落ち込みます。
退院してから毎日、今まで普通にできていたことが幸せだったのだと感じてます。



検査入院の請求は・・・。
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86.780円

でした。

これ+入院中のテレビカード、コンビニ代+難病申請の為の診断書代で94.302円でした。


限度額適用認定証を出しての金額なので本当にありがたいですね。
限度額適用認定証を出さないと336.950円((((;゚Д゚)))))))

難病申請の手続きもしてきたのですが診断書をもらった時に先生に
「もしかしたらみなっちさんの症状は軽度すぎて通らない可能性もあります。」と言われました。
税金で負担していただいてるので甘えるのもずうずうしいのは承知ですが・・・。
軽度とは言え複視があって(今のところ)疲れもある私には今、仕事ができない。
軽度とは言え薬代、診察台、1月には35.000円の検査が待っている。
もし、この先も働けないとしたら少しでも節約したいのが本音です。
子供も2人目なんて夢見てたけど経済的、体力的に無理です。
1人いるだけでも幸せなんですが周りが2人目フィーバー中なので少し切ない。
息子にも兄弟作ってあげたかったな・・・。
[2015/10/20 12:51] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(2)

挨拶の教えかた 

2歳5ヶ月の息子。
未だに挨拶ができません。
正確には言葉で挨拶ができない。

ごめんなさい、ありがとうなどは会釈で挨拶。
外で挨拶をすることがあっても会釈だと気づかれないこともある。
言葉に出して欲しいんだけど・・・。
「ありがとう」は?と聞くとペコリと会釈。
あってるんだけど!
言葉に出して欲しいから「こういう時は、ありがとうって言うんだよ」とか教えてるんだけど本人からしてみれば、ちゃんとありがとうしてるのに何回もやらされるのが嫌なんだろう。
しまいにはイラつかせてしまう😵💦

挨拶の意味は分かってるから焦らなくてもいいのかな?
言葉も少し遅いから、ちょっと心配❗

最近の言葉ブームは。
「ワンワンあっち❗」→おやつをとられそうなのでジャンまめは、あっちに行って!
「足、痛い」→少し、ぶつけるだけで1日、何回言ってるのやら?

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[2015/10/17 21:05] 子供 | TB(0) | CM(0)

入院生活9日目 

明日、退院決まった~!

昨日は教授回診でドキドキしました。
たくさんのお医者様が私のベッドを囲んで見てるので手汗が😵💦
やはり私の場合は軽症みたいなのでほっとする反面、治ることのない病気なので悪化したらどうしようという気持ちは消えません。

今日は反復刺激試験をしました。
なんか電気みたいので無理矢理、筋肉を疲れさせて調べる検査でした。
さい最初は手から初めて目の検査は、ちょっと痛かったかな💦
ても、これも異常ないようで夕方から投薬が決まりました。


さっき夕飯を食べて6時30分にメスチノン60mgを飲みました。
これで複視が治ってくれるといいんだけど🙏
とりあえず、この薬を1週間飲んで効き目がないようだったら次の外来で薬を変えるようです。

あと軽症すぎて難病だけど難病指定受けられないかもって先生が・・・。
ひどいよ~(T0T)

念のためpet CTの予約しますって言われたんだけど予約が1月7日!!
超、遠いな(^^;
調べたら3割負担でも3万は、かかるみたいだから、それまでに難病指定受けられるといいな😖
仕事できないのに3万はきついよ~(T0T)
[2015/10/15 18:49] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(1)

入院中の騒音🙉💥 

私は田舎生まれの田舎育ち。
結婚して最初の2年はアパートで暮らしてたけど住宅街だったので、そんなにうるさくはなかった。
なので就寝中のうるさいバイクとかホントに嫌!

それよりも嫌なのが・・・。


大部屋の人の早朝の洗面台使用!

6時起床だから6時から使うのいいと思うよ!
でも6時から10分間、水出しっぱで最後は栓抜いてゴボゴボジャーって、めっちゃうるさい⚡👂⚡

水、節約しようよ!

あと日中だからいいけど毎回歯磨き30分長くね?(^^;
歯の磨きすぎは口臭を酷くするらしいよ?😵

ネチネチ言ってごめんなさい!
[2015/10/13 06:14] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)

入院生活6日目 

昨日の夜は何だか体調が悪かったけど、ぐっすり眠れたから病気の症状でなく精神的なものなのだろうか?
今日は口の中が気持ち悪いなと思ったら微熱があるから、熱のせい?

体調が悪いと色々、不安になります。
今は入院してて何もしなくていいけど退院したら家事できるのか?
2週間前まで働いてたのが嘘のよう。

水曜に先生達で会議があって方針を決めてから木曜から投薬になります。
この薬で良くなるのかな?
早ければ金曜に退院できるかもって言われてるけど
こんな体調で帰るのも辛いな。

やんちゃ盛りの息子に付き合って遊べるかな?
大事な大事な大好きな息子。
もちろんジャンまめも!
思いっきり甘えさせてあげたい。
思いっきり遊んだあげたい。
こんな母でごめんね。
[2015/10/12 17:13] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)

一時帰宅 

土日は検査がないので朝食を食べて1泊外泊❗

息子は、ばあちゃんと外で遊んでたけど
照れながら近づいてきて「抱っこ」と甘えてきました。

かわいい~(T0T)

でも息子よりジャンとまめの方が大歓迎してくれたよ。
やっぱ家が一番だな~!
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夜は1回ぐずっただけで息子は良く寝てくれました。

病院に帰る前に入院中にオープンしたバースデイで息子の服を大量買い🎵

じいちゃんが出張先で行ったパチンコで15万も出たから(すげー!)
いっぱい買っていいって言ってくれたんだ😃💕
あと退院したら娘にもバッグ買ってと甘えておきました(笑)


息子と別れる時は辛かった😭
かずっちが抱っこして息子は、こっち見ながら、ずっとバイバイしてて。
思い出しても泣けます。
先週と違って今週は長いから寂しいな😢
[2015/10/11 20:00] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)

入院3日目 

今日は造影剤を入れての胸から骨盤までのCTを撮りました。
入院初日に同意書を書いたのですが15万人に1人くらいの確率で死亡例があること。

とっても恐かった❗


だって重症筋無力症の人口は10万人あたり11.8人の病気。
そんな病気になっちゃうくらいだから、もしかしたら死ぬんじゃないか⁉って思っちゃうよね

手、脇に汗びっしょりで望みました。

そんな不安をかかえてたのに、さらに造影剤を入れる間は身体中が熱くなるらしい❗

恐すぎる❗

あと女性は、おしっこした感覚があるけど大丈夫だからと言われ、ギュッとしめる(笑)


造影剤を入れた瞬間・・・。


あっつ~~~~いっっっ!!!

ぎゃーーー!
恐い!!



看護師さんに熱いです!と伝えると1、2分でおさまりますよ~と言われると本当におさまってきた。


死ぬかもという(大袈裟)精神的ストレスで午後は、ぐったりしてました😱
[2015/10/11 19:33] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)

入院2日目 

昨日の夜は不安、心配、緊張、動かないせいで眠れたのが11時頃で3、4回起きてしまった。
普段、布団で寝てるからベッドで寝るのも疲れたな~😩


今日の検査はテンシロンテスト?といって注射で薬を入れて改善されるかというものでした。
私は重症筋無力症でも典型的ではないと言われるくらい軽症みたいで多くの人が出る眼瞼下垂も出ていません。
眼瞼下垂の症状が出てる人は、この薬で一時的に症状が改善するらしいです。

私はというと複視という両目だと物が二重に見えるという症状しか出てないため、どのくらい改善されるかドキドキしました。
発症してから眼帯なしだと視界が二重になってしまって人と目を合わせたくても、どこを見ていいかわからない状態でしたが久しぶりに両目で人と目を合わせられました!(他人から見ると目の異常もなく動きも良いらしい)
先生に、この薬の効き目は5分~10分くらいと言われていたのが2時間以上、経過しても眼帯なしでいられる為、飲み薬で十分効きそうだねと言われました。
飲み薬は全部の検査が終わり診断がついてからの投薬になるそうです。
早く飲み薬が効くのを確認して退院したいなぁ❗
[2015/10/08 17:53] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)

入院1日目 

今朝は息子と少しでも長く過ごしたいと思い早く起きて洗濯干し。
しばらく、このプニプニな体に触れられないかと思うと辛い❗

元気に保育園に登園したのに、まさかの通園バッグ忘れ😨
入院バッグが重かったから、持った気になっちゃった
バイバイが泣きそうだったよ~😢


入院してから血液検査で10本も血抜かれて、ビックリ😲
レントゲンと心電図撮ったら今日は予定なしで暇❗
小説、雑誌、持ってきたけど入院生活って暇だな~。


息子は今のとこ泣かずに元気らしいが明日、保育園なんだから早く寝なさい❗
[2015/10/07 21:51] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)

明日から入院 

明日から検査入院。
難病だから自分のことは、もちろん心配で不安だけど。
何より息子が心配!

甘えん坊で夜は私とじゃないと寝ない。
明日から大丈夫かな~
言葉も増えてきて成長してる時に入院は辛い❗
[2015/10/06 13:04] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)

重症筋無力症でした。 

今日は群大で血液検査とMRIの結果が出ました。
最初にMRIで異常がないことを言われたので、なんとなく原因不明だったのかな?
また眼科とか他の科に、かからないとダメかな?と思っていたら。

血液検査の結果ですが、ここを見てください。
と言われ坑アセチルコリンのところを見ると0,2以下が正常なのに
私は101もありました。

まさか自分が難病になるとは思ってなくて。
愕然とし泣かないように頑張って話を聞き来週から入院になりました。

泣くのを我慢していたので、かずっちが電話に出ると
安心と不安で泣いてしまいました。

1日も離れたことのない子を残して2週間の入院。
治ることのない難病。
働けないのに、この難病に、この先いくらかかるのか?
不安だらけで押し潰されそうになりながら帰りました。

今まで、どんなに幸せな生活をしていたかと思います。
[2015/10/01 21:05] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)





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