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風邪をひくと調子が悪くなるみたい 

この間、少し風邪っぽかった時、体調が優れなかった(生理と重なって辛かった?)
昨日から喉が痛くて、また風邪ひいた!と思ったら目の見え方が少し重い感じ。
複視にはならないけど、なんだかすっきりはっきりしない感じ。
やっぱり体調を崩すと重症筋無力症の症状が出ちゃうのかな~。
保育園に行ってる子がいると親も冬の間は風ひきまくるんだろうな~( ノД`)

なんで犬は風邪を全然ひかないんだ~?
ぬくぬく気持ちよさそう(´∀`*)
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[2015/11/13 13:04] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(2)

不安定な日 

昨晩から体調が悪く普段なら飲み物を飲むとき、ぐびぐびぐびっと飲めるのだが1口ずつでないと息苦しく感じてしまう。

それだけで不安。

そんなときに限って息子が寝ない!
10時頃かずっちに任せて寝ようとするも何だか気持ち悪い。
今思えばパニック発作だったんだけど、これは重症筋無力症の症状なのか?
先生に眼筋型はクリーゼにならないって言われたから大丈夫と思い込み退院時にもらった睡眠薬を飲んでみる。
(睡眠薬、初めてのんだ!)
1時間後くらいに眠れたけど今日も気分は優れない。

ネットで風邪で症状が悪化したりするというのを見て風邪さえ怖く感じての精神的なものだとは思うのだけど。
風邪が早く良くなるといいんだけど。


寒かったから自分と息子の風邪が悪化したら嫌だから1時間くらいしか外で遊ばせてあげられなかった。
あとは室内でプラレール、車遊び、アンパンマン見たり。
本当は、もっと体を使って遊んであげたいのに。
体調が悪いからネガティブになりがちです。


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[2015/10/31 16:07] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(2)

退院後の初外来 

退院後の初外来でした。

色々質問をしました。
進行を予防する方法は?
ステロイドで進行が止まった、遅れたという話も聞くが全員ではなく進行が、このまま進まないこともあるしリスクと利益を考えるとステロイドは今の私には進めたくないとのことでした。
ステロイドは副作用が強いので私も、したくはなかったので一番は軽症のまま症状が進行しないことです。

あとは
インフルエンザ予防接種は受けてよし。
運動してよし。

退院後メスチノンを朝夕1錠ずつ飲んでましたが保育園の迎えの時間が薬が切れて駐車場が恐い時があると伝えたところ朝昼夕1錠ずつになりました。

[2015/10/30 14:47] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(0)

入院費用 

10/16に無事?退院しました!
この数日、家事をちょこちょこしておりますが、それでも発症前よりさぼってるけど。
すぐ疲れます。
これが10間入院して体力が落ちてるのか、病気のせいなのか分かりません。
後者だとしたら、これがずっと続くのかと思うと落ち込みます。
退院してから毎日、今まで普通にできていたことが幸せだったのだと感じてます。



検査入院の請求は・・・。
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86.780円

でした。

これ+入院中のテレビカード、コンビニ代+難病申請の為の診断書代で94.302円でした。


限度額適用認定証を出しての金額なので本当にありがたいですね。
限度額適用認定証を出さないと336.950円((((;゚Д゚)))))))

難病申請の手続きもしてきたのですが診断書をもらった時に先生に
「もしかしたらみなっちさんの症状は軽度すぎて通らない可能性もあります。」と言われました。
税金で負担していただいてるので甘えるのもずうずうしいのは承知ですが・・・。
軽度とは言え複視があって(今のところ)疲れもある私には今、仕事ができない。
軽度とは言え薬代、診察台、1月には35.000円の検査が待っている。
もし、この先も働けないとしたら少しでも節約したいのが本音です。
子供も2人目なんて夢見てたけど経済的、体力的に無理です。
1人いるだけでも幸せなんですが周りが2人目フィーバー中なので少し切ない。
息子にも兄弟作ってあげたかったな・・・。
[2015/10/20 12:51] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(2)

入院生活9日目 

明日、退院決まった~!

昨日は教授回診でドキドキしました。
たくさんのお医者様が私のベッドを囲んで見てるので手汗が😵💦
やはり私の場合は軽症みたいなのでほっとする反面、治ることのない病気なので悪化したらどうしようという気持ちは消えません。

今日は反復刺激試験をしました。
なんか電気みたいので無理矢理、筋肉を疲れさせて調べる検査でした。
さい最初は手から初めて目の検査は、ちょっと痛かったかな💦
ても、これも異常ないようで夕方から投薬が決まりました。


さっき夕飯を食べて6時30分にメスチノン60mgを飲みました。
これで複視が治ってくれるといいんだけど🙏
とりあえず、この薬を1週間飲んで効き目がないようだったら次の外来で薬を変えるようです。

あと軽症すぎて難病だけど難病指定受けられないかもって先生が・・・。
ひどいよ~(T0T)

念のためpet CTの予約しますって言われたんだけど予約が1月7日!!
超、遠いな(^^;
調べたら3割負担でも3万は、かかるみたいだから、それまでに難病指定受けられるといいな😖
仕事できないのに3万はきついよ~(T0T)
[2015/10/15 18:49] 重症筋無力症 | TB(0) | CM(1)





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